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Voici l’histoire de ma fille Flavie

Flavie est née à 37.1 semaine.

J’ai été déclenché pour pré-éclampsie et pour RCIU (retard de croissance in utero). Flavie est née le 20 octobre 2020 et elle pesait 4.12lbs et mesurait 17 pouces. Elle était si mini. Elle a été emmené en néonatalogie. Dès le départ j’ai décidé de l’allaiter. Elle n’était pas capable de s’accrocher à mon sein alors on lui donnait au cup ou la seringue. Elle faisait beaucoup d’hypoglycémie donc je tirais aussi mon lait pour pouvoir lui donner au biberon car le sein était trop épuisant pour elle.

Après une semaine à l’hôpital nous avons eu notre congé mais Flavie pesait encore moins qu’à sa naissance.

On a eu la rencontre avec l’infirmière du CLSC à la maison et à ce moment son poids avait vraiment chuté donc je devais me rendre au CLSC aux 2 jours la faire peser. Flavie a commencé à vomir en jet mon lait. Elle ne prenait toujours pas assez de poids donc j’étais tellement épuisée que je la complémentais avec de la préparation commerciale car je n’en pouvais plus de ma routine de la faire boire aux 3h ainsi que de tirer mon lait par la suite.

Après un mois de dur labeur, j’ai complètement abandonné l’allaitement.

J’avais énormément de pression de la part des infirmières au CLSC car elle ne prenait pas le fameux 30g par jour mais elle vomissait énormément. Ensuite les crises de douleur ont embarqué. Elle avait faim, voulait boire, mais une fois le biberon dans la bouche elle hurlait en se secouant la tête. Après quelques semaines à la voir ainsi j’ai été à l’hôpital Sainte-Justine. On a pas du tout attendu car au triage elle avait la peau cyanosée et ses signes vitaux n’était pas très bon. Le médecin nous a tout de suite envoyé en échographie abdominale car il suspectait la sténose de pylore. Résultat: tout est beau votre enfant souffre seulement de RGO sévère (reflux gastro-œsophagien). On nous donne un médicament et une demande de consultation avec un pédiatre et go à la maison. A ce moment, elle était à quelques jours de ses 2 mois.

Donc je débute le médicament.

Les crises de douleur ont considérablement diminués, elle boit beaucoup mieux mais elle vomi encore énormément. J’ai son premier rendez-vous avec la pédiatre à ses 3 mois. On décide de débuter alimentum en plus. On me dit ça sera suffisant, que ça va arrêter ses vomissements. Quelques temps après, ma fille commence à s’étouffer et à faire des pauses respiratoire. Elle est devenue bleue et molle. J’ai tellement eu la peur de ma vie. Le lendemain, elle me fait un épisode similaire mais en plus les yeux qui révulsent et les membres qui bougent sans arrêt. Elle vient de me faire une crise convulsive. Je retourne à Sainte-Justine et on l’hospitalise.

On lui a seulement fait des prises de sang et un ECG. (Électrocardiogramme)

Le lendemain la pédiatre de l’hôpital entre dans la chambre et elle me dit que ce n’est rien de grave probablement juste en lien avec son reflux. On me dit « votre fille est plus à risque de la mort subite du nourrisson mais ce n’est pas dangereux. » Je demande de passer un EEG. (électroencéphalogramme) Je faisais des convulsions jeunes et ça peut être héréditaires donc je voulais être rassuré. La pédiatre ne veut vraiment pas. Elle écoute pas du tout comment je me sens et mes inquiétudes. Le Dr veut seulement qu’on parte. Elle m’a même dit « on peut vous garder une nuit de plus si ça peut rassurer votre coeur de maman mais on fera rien de plus ». À ce moment j’ai dis laisse faire et je suis partie l’âme en peine. Le trajet en voiture je l’ai fais au complet en pleurant d’angoisse. Ce soir là je me couche au côté de ma fille, stressée comme jamais.

J’avais si peur qu’elle meurt.

Le lendemain je reste tranquille avec ma fille, on se colle. Voilà les convulsions reprennent. Inquiète comme jamais je vais à l’hôpital pour enfants de Montréal. Tout déboule. On rencontre la neurologue. Elle nous hospitalise. Le lendemain ils lui font un EEG qui est censé durer 3h mais ils décident de la garder plus longtemps pour voir plus de choses. Rien de concluant. On me mentionne qu’elle devra passer un IRM du cerveau le lendemain. On voit qu’elle a une asymétrie du côté droit du cerveau mais rien qui explique présentement les crises convulsives. J’ai oublié de mentionner que Flavie était très amorphe elle dormait 22h/24. Ne bougeait pas du tout. Utilisait plus son côté gauche que droit et j’en passe. Ils suspectaient la paralysie cérébrale. Donc ils décident de la mettre durant 24h sur EEG avec vidéo. Le lendemain on nous donne congé d’hôpital sans trop savoir ce que ma fille a mais on garde un suivi en neurologie.

Les mois passent et Flavie vomi toujours autant.

Elle avait même pas le temps de finir ses biberons qu’elle les vomissait au complet. Je ne peux même pas dire le nombre de fois que j’ai dû changer mon lit, son linge etc. C’était incroyable. Elle ne se développait pas vraiment côté moteur. Chaque rendez-vous avec sa pédiatre j’en parle mais on me répond que ce n’est pas son lait car elle a même pas d’intolérance. On nous envoie passer un repas baryté . L’examen révèle que son anatomie est normale.

On est rendu à ses 8 mois.

Je me rends à l’hôpital children pour ses vomissements et on me dit que c’est normal. Je vais dans une clinique pédiatrique et on me dit que puisqu’elle n’a plus de sang et ni de mucus dans les selles ce n’est pas son lait. Flavie prend du poids mais est toujours au 3e percentiles en poids et grandeur… Elle ne se retourne pas encore du dos au ventre et vice versa. Ne s’assoit pas. Je décide donc de me tourner vers les pharmaciens. M’ayant inscrite sur un groupe Facebook de bébé reflux j’ai trouvé le groupe « Mieux vivre avec les allergies ». J’avais fais mes recherches dès les premiers symptômes de ma fille pour pouvoir l’aider du mieux que je pouvais alors je connaissais les signes d’intolérances et les laits hypoallergènes.

Je fais 2 pharmacies et les 2 refusent de me donner le lait Puramino.

J’étais prête à payer la caisse de 4 cannes de lait de 450g pour presque 300$ pour voir si ça allait aider ma fille. Il y a rien de trop cher pour son bien-être. A ce moment je suis littéralement découragée mais je décide de faire une dernière place. Je tombe enfin sur un pharmacien qui a vécu similaire avec sa fille donc il comprend totalement mon sentiment d’impuissance. Je pleurais lorsque je parlais des symptômes de ma cocotte. Donc il me fait venir le lait. 200 quelques dollars en moins mais le coeur remplit de gratitude je donne à boire à ma fille.

Elle vomi pas! Miracle.

J’essaie de pas trop me réjouir puisque son ancien lait peut rester dans son corps pour 2 semaines. Et bien elle n’a plus jamais vomi. Cette semaine là elle s’est mise a bouger sur son tapis de jeu et pouf elle se tourne du dos au ventre et vice-versa. J’en reviens tout simplement pas.

J’ai un nouveau bébé! Je suis aux anges.

J’en parle avec sa pédiatre elle s’excuse de ne pas avoir essayé un autre lait.

Une semaine avant ses 12 mois, j’essaie de réintégrer des produits laitiers à la demande de sa pédiatre. Durant la nuit elle a vomi partout et le lendemain elle a vomi plusieurs fois. Sur le coup je croyais qu’elle avait la gastro mais ensuite j’ai réalisé que c’était les produits laitiers donc je décide de ne plus en redonner. A ses 12 mois on a rendez-vous avec l’allergologue puisqu’elle a réagit à certains aliments.

À ce moment je crois que ma fille est SEIPA (Syndrome d’entérocolite induit par les protéines alimentaires).

Je décide donc d’en parler avec l’allergologue. On décide de lui faire le prick tests pour le lait et la caséine en plus des autres aliments suspectés. Résultat : allergies sévères anaphylactiques au lait, caséine et œuf.

Je suis sidérée, sous le choc.

Pendant 8 mois et demi, ma fille a été nourri avec un lait qui était littéralement un POISON pour son petit corps… l’allergologue me dit que c’est un miracle que ma fille soit encore à mes côtés après tout ce temps avec un lait pas adapté à elle et que les convulsions, devenir bleue, arrêt respiratoire, sa léthargie étaient tous des signes de crises anaphylactiques.

Je suis partie de mon rendez-vous ce soir là fâché contre tout ceux qui me disait que c’était normal que ma fille vomisse ainsi et que je capotais pour rien. J’avais le feeling au fond de moi que ma fille avait quelque chose et j’ai eu cette journée là, la confirmation que je n’étais pas folle. Je me suis tellement sentie abandonnée durant notre parcours et imaginez comment ma fille devait souffrir. C’est pour cela qu’elle ne se développait pas malgré des suivis en physio depuis ses 3 mois à chaque semaine.

Donc pour finir , si vous doutez au plus profond de vous que votre bébé ou votre enfant a quelque chose, écoutez-vous et soulevez les montagnes car vous avez fort probablement raison. Depuis que ma puce est sur le lait Puramino elle est une petite fille hyper moteur et qui bouge sans arrêt. Je suis certaine qu’elle aurait déjà marché avant ses 12 mois si elle avait pas eu ce cheminement si ardu.

L’important c’est qu’aujourd’hui elle va bien et elle prend plus facilement du poids, même si elle est prédestinée à être mini en poids et grandeur mais je suis fière qu’elle ce soit battue avec moi et qu’elle soit toujours à mes côtés. Ça n’a pas été facile pour elle et pour moi surtout en tant que maman solo mais c’est maintenant une histoire du passé mais une grosse leçon à retenir.

Fiez-vous à votre instinct.

Ma visite à l’hôpital

En mars dernier, moi et mon bébé avons passé deux jours à l’hôpital, au départ j’allais à l’hôpital car des plaques et des boutons apparaissent sur le visage et le torse d’Édouard suite au biberon.

À ce moment, je lui donnais de la préparation régulière.

Il faisait beaucoup de crises, il pleurait pendant le biberon et tous les jours durant toute la journée quasiment, c’était très dur sur le moral. J’ai expliqué au médecin qu’il pleurait beaucoup et que ça me rendait fatigué. J’ai aussi expliqué au médecin que je pensais que son lait semblait causer problème, on m’a tout de suite dit que c’était impossible à deux mois d’être intolérant et que c’était impossible car il ne vomissait pas assez souvent en jet (il avait presque tous les autres symptômes).

On m’a alors parlé de mettre de la crème sur ses boutons car c’était de l’acnée du nourrisson,  on m’a parlé de dépression post-partum, on m’a dit que mon conjoint n’était pas présent (or j’ai jamais dis cela, j’ai simplement dit qu’il travaillait de jour).

J’ai dû passer deux jours à l’hôpital, ils ont piqué à trois reprises pour faire une prise de sang (ils n’arrivaient pas à pogner de veine). Lorsque j’ai manqué de lait, l’infirmier m’a demandé quel lait je prends et j’ai tout de suite dit que j’aurais besoin de lait sans produit laitier pour pouvoir essayer ma théorie.

Les plaques et les boutons ont commencé à diminuer voir disparaître, les crises ont arrêté, les reflux ont diminué.

J’ai senti qu’on m’avait gardé à l’hôpital pendant deux jours pour m’observer avec le bébé car j’avais dis que j’étais épuisé, on m’a prescrit une crème pour le visage et donné du lait épaissit contenant comme premier ingrédient du lactose. Pendant deux jours, j’ai dis au médecin que j’avais commencé le lait sans produit laitier, il me disait que ce n’était pas grâce à ça que tout allait mieux, pourtant ils ont rien donné à mon bébé pour le soigner, ils n’ont aussi rien trouvé dans son sang qui expliquait tout cela.

Mon pédiatre de son côté m’a dit que c’était possible, elle m’a fait essayé du lait hypoallergène, la pharmacienne m’a aussi confirmé que ça arrivait souvent, elle m’a dit de ne pas lui donner le lait épaissi qu’on avait eu de prescrit.

Aujourd’hui, Édouard prend du lait hypoallergène, il ne fait plus de crises, plus de boutons, et notre vie se porte 100x mieux!
Amélie

Quand tout est chamboulé dès le début

Tout a commencé avec les deux petites barres sur un petit bâton.

Bien heureuse d’être enceinte, je vis un début de grossesse super. Pas de maux quelconque, pas de grosse fatigue, un début super facile. À 19 semaines de grossesse, je commence à avoir des fausses contractions. J’en parle à mon médecin, c’est normal, ça arrive.
À 31 semaines, je suis hospitalisée une journée a cause des contractions qui se font sentir aux deux minutes. Je sors de l’hôpital avec une interdiction de faire quoi que ce soit, repos forcé. À mon échographie de 34 semaines, bébé va bien, mais elle est très petite. Donc écho à 36 semaines pour vérifier qu’elle prend bien son poids. À 36 semaines on me dit qu’on doit le déclencher assez rapidement parce qu’elle ne prend vraiment pas assez de poids. Durant ce temps, les contractions ont toujours persisté.
Bien qu’on ne pourra jamais vraiment le savoir, le fait qu’elle ne prenne pas de poids et le fait que j’avais tant de contractions me font me questionner sur le fait qu’elle était peut être intolérante dans mon ventre et que c’était là des signaux d’alarme que je ne comprenais pas à ce moment là.
Vient ensuite sa naissance, un bel accouchement, une petite fille très petite (4 lbs et 14 Oz) mais avec bien de la voix et de la vigueur. Essayer de la faire boire à l’hôpital est un vrai calvaire. Comme ma montée laiteuse se fait tardive, je complète au lait maternisé. Elle ne boit que très peu et finalement fait une jaunisse. On réussit à remonter la pente et hop à la maison après un séjour de 5 jours a l’hôpital.
Première nuit à la maison, aucunement capable de la faire dormir dans son Moïse. Je décide donc de la faire dormir en cododo. Les jours se passent, elle refuse de se faire déposer, pleure beaucoup. Elle dort très peu, à 3 semaines de vie elle peut rester de longues heures réveillées et elle pleure le 3/4 du temps.

Jusqu’au soir de ses 1 mois et demi environ où je mange du fromage.

Les jours qui ont suivis ont été cauchemardesque. Un bébé qui hurle de douleur à chaque rot. Un reflux très douloureux. Je rencontre son médecin et elle me parle du régime d’éviction. Je tente le coup, je fouille sur Facebook à la recherche de groupes de soutien et je tombe sur le groupe mieux vivre avec les allergies.
Depuis ses 2 mois je suis sur le régime. Ce fut seulement au 4 mois de Lexie que j’ai réussis a la stabiliser comme il faut. Maintenant à 8 mois elle est super bien, de bonne humeur, dort beaucoup mieux et aucun reflux. Le régime n’est pas toujours facile, mais je me dis que je le fais pour une bonne raison et que de voir ma fille si bien quand elle était si mal au début, ça n’a pas de prix.

Une histoire, la nôtre ma chérie! -Ta maman Leyha

Tout commença ce 19 décembre quand on te posa sur mon ventre pour la toute première fois . Nous faisons de la fièvre toutes les 2… peut être un signe du début des problèmes.

Première têté compliquer , crevasses , douleurs…

Quelques jours après coliques infernales. J étais si heureuse de pouvoir remanger normalement après 9 mois que je me privais pour la grossesse… Rendez vous spécialistes toutes les semaines , tu grossis bien voilà, tout est parfait! Les coliques, les vomissements, le rgo , les plaques , les boutons … tout ça c’est normal qu’ils me disent .

1 mois… 2 mois …

Ont me dit toujours ce n’est rien… je me sens impuissant mais je décide de me renseigner seule. Étant moi-même intolérante aux protéines du lait de vache et souffrant du syndrome de colon irritable, je tente le retrait des plv, pb et soja à tes 2 mois .

Fini le rgo et les vomissements …

Mais toujours selles glaireuses. Je vois un allergologue à tes 6 mois et enfin ont me crois! Après tout ces échecs de professionnel . Voilà allergies plv , croisé  , soja , maïs , gluten , oeuf , pomme de terre , courgette,  patate douce.

Au jour d’aujourd’hui, tu as 8 mois .

Je suis en éviction de beaucoup de choses, en fait, je ne mange à 8 aliments et pourtant te voilà toujours avec des selles glaireuses.

Je m’en veux , je me demande si c est à cause de moi .

Mais je suis rassuré que tu ailles mieux. J’essaie de tout faire pour te voir guérir , j’attends, je prends des tas de rendez-vous.
Malgré les haut et les bas ont poursuit l’allaitement , la diversification à échouer à chaque essaie .
Mais je sais qu’un jour, ça ira mieux et que je fais ça pour toi, pour nous .
Quand on voit que ça ne va pas, toujours écouter son cœur de MAMAN.

Sophie et son trésor – Mon récit d’allergie via allaitement et la diversification

Le 16 septembre 2017, je donnais naissance à mon magnifique garçon, Philippe. Un petit très fort, avec la capacité de tenir sa tête dès les premières heures de vies. C’est notre premier bébé, on prend les conseils (divergeant) de chaque infirmières, essaie de les appliquer au mieux de nos connaissances. Par chance, mon fils prenait le sein comme un pro, il avait une succion et une prise au sein parfaite. Aucun problème à allaiter dans plusieurs positions malgré qu’il a été sous soluté pendant 72h (problème d’APGAR à la naissance pendant les 15 premières minutes dû au méconium qu’il a ingérer/respirer en sortant)

Rendu à la maison, j’apprivoise la montée laiteuse, les coliques… bref, comme toutes les mamans.

Mon fils a de grosses coliques le soir, mais ne régurgite pas nécessairement beaucoup. Il grossit super bien, donc les infirmières et mon médecin ne voit rien d’inquiétant. Après 2-3 mois d’allaitement, toujours des coliques énormes, des gaz, des soirées à tenter de le consoler, une peau très boutonneuse au front, du chapeau qui fini pu, incapacité à dormir couché, seulement possible sur maman ou papa. Il a la peau du visage rougit par les petits boutons et le crâne tellement sec qu’il se gratte en dormant et ça le rend très irritable.

Encore une fois, rien d’inquiétant pour le docteur à un se mes rendez-vous de vaccin, me prescrit de la crème cortisone et me renvoie à la maison. La crème aide sa peau, mais ne guérit pas les coliques quand même! J’en discute à une amie qui prend des nouvelles, qui a trois enfants. Elle me dit : as-tu essayé de ne plus manger de produits laitier? J’étais abasourdit, personne ne m’a jamais parlé que mon enfant pouvais réagir aux produits laitier. J’avais remarqué qu’il avait de grosses coliques quand je mangeais de l’oignon ou épicé, mais je n’ai jamais pensé que mon yogourt matinal, mes petits gâteaux, mon bol de céréales pouvait affecter mon coco. Elle me dit : commence par éliminer les produits laitiers, et si ça continue, élimine le bœuf aussi. (C’est à cette époque que j’ai découvert Bien manger c’est pas si compliqué)

Et bien, après seulement 1 semaines sans laitier, la peau de mon fils est devenu superbe, ses coliques ont diminués!

J’étais tellement contente d’avoir enfin trouvé la solution, mais tellement un gros sentiment de culpabilité de ne pas avoir changé ça dès le départ, et qu’aucuns médecins ou infirmières ne m’a lancé sur cette piste. J’en ai ensuite parlé avec l’infirmière et le docteur, et ils me disaient que c’était trop minime que ce n’était surement pas ça, et que je me donnais de grosses restrictions pour rien… et ben!

Une fois la diversification débuté vers 5 mois, rien n’allait, toute les céréales healty times ne passaient même pas, trop dur pour mon fils, il devient constipé. J’arrête tout et reprend vers 6 mois ou ça se passait un peu mieux. Voulant faire la DME, j’ai décidé de donner des morceaux vers 7 mois, il mange bien, et on lui donne un peu de yogourt pour voir, et ça n’a pas été long qu’on a vue des signes de réaction allergique (enflure lèvre) La nutritionniste du CLSC me dit de réessayer aux 2 mois pour voir s’il est bien allergique que ça devrait partir avant 1 an… malheureusement à chaque test j’ai empiré sa tolérance et c’est un allergologue à ses 11 mois qui m’a dit : Éviction stricte, gravement allergique au PLV! Tsé quand tu connais rien là dedans, tu te sens vraiment coupable des 3-4 réactions qu’il a pu avoir à la maison afin de ‘’tester’’ … On a aussi réalisé qu’il était allergique aux œufs et là, je n’ai pas fait la gaffe de lui en redonner, OH que non! Après un tour d’ambulance, c’était assez.

On a eu une autre réaction, au kiwi, mais encore là, on ne touche plus à rien!

Il s’est avéré aussi intolérant au Soya et Agneau, veau, il avait de grosses diarrhées environ 2-3h après ingestion de tofu ou repas avec ces viandes.

Maintenant il a 2 ans, je voit la lumière au bout du tunnel, il tolère l’œuf cuit en gâteau, et les nouilles pouvant contenir des œufs passent très bien. Il mange même du bœuf et certain dérivé du soya. Le lait de vache est toujours en éviction, mais j’ai vraiment une impression que ça tend à diminuer aussi car ses derniers tests cutanés étaient un peu plus bas. Nous attendons notre prochain suivi en allergologie en décembre et j’ai très hâte de voir où on en est!

On va toujours se sentir coupable quand on repense à ce qu’on mangeait en allaitant, aux tests qu’on a fait à la maison, mais on peut se consoler en se disant que c’était pour mieux saisir ce qui se passent avec notre enfant.

J’ai eu 22 mois d’allaitement sous régime d’éviction, et maintenant je suis en paix avec notre histoire, et ça nous a rendu plus fort et unis au final de passer au travers toutes ces épreuves!

Dites-moi: est-ce qu’un de vos professionnel(le)s de la santé (médecin de famille, nutritionniste, pharmacien(ne), infirmier(ère)…) vous croient lorsque vous dites que votre bébé est intolérant à autres choses que le trio plv, pb et soya ?

Parce que moi, personne ne me croit…

Même mon copain commence à en douter. Rassurez-moi: je ne suis pas folle ? ?

Pourquoi cette résistance ? Pourquoi cette rigidité face aux expériences vécues des mamans expertes de leur bébé ?

J’peux ben croire que j’ai trop coupé d’aliments, mais j’ai essayé plusieurs fois de réintégrer les même aliments, selon une procédure stricte, pis guess what, c’était la 3e guerre mondiale dans ma maison, À CHAQUE FOIS. J’peux pas croire qu’il y a toujours eu contamination dans la préparation… ça serait un bien mauvais complot de la vie.

On s’entend tu que dans le monde des intos y’en a vraiment pas assez de partenariat avec les patient(e)s!

Certains professionnels de la santé nous imposent un savoir qui n’est pas à jour et incomplet, nous jugent, pis nous laissent nous démerder comme on peut en nous disant que c’est normal qu’un bébé ça pleure !

En ces temps de confinement, j’ai l’impression que les effets de ces pratiques sont d’autant plus graves.

Combien sommes-nous à être au bout du rouleau, isolées et désemparées, souvent avec un autre enfant dans le décor qui écope pour notre manque de patience? À quel point les into sévères affectent le type de lien d’attachement qu’on développe avec notre bébé ?

Pourquoi ne pas valider le ressenti des mamans plutôt qu’uniquement essayer de départager le vrai du faux ?

Nier mon expérience ne m’aide pas du tout à avancer ! J’ai peut-être tord, mais pour m’en convaincre, il faudra m’accompagner de façon bienveillante pour que je vois des effets concrets chez mon bébé. Simplement me dire que ça n’existe pas ne profite à personne et ne nourri pas notre relation de soin.

UNE MAUDITE CHANCE QUE CE GROUPE EXISTE !

Tous les jours, je me demande si c’est moi qui délire ! Je me trouve presque chanceuse d’avoir eu du sang dans la couche, une preuve un peu plus concrète que mon ressenti face à l’état de bien-être de mon fils est valide…

J’ai besoin de me sentir moins seule face au système !

 

Julie, maman d’un petit ange souffrant de multiples intolérances via allaitement

Je suis la maman de 2 adorables enfants <3

Mon fils était intolérant aux PLV.

Je voyais les mamans de mon entourage faire le gros régime d’éviction et je me disais que jamais je ne ferait ça. Mais lorsque j’ai réalisé que ma fille avait plusieurs intolérances, j’ai décidé d’y aller une journée à la fois.

Comme elle refusait tous les biberons et que la laisser pleurer m’était impossible, ça m’a motivée.

Mon grand défi: trouver des produits de substitution en région éloignée (au nord du Lac-St-Jean).

Depuis maintenant 13 mois que je fais le régime sans PLV/PB/Soya et je crois m’être fait une belle routine. Parfois je suis découragée, moi qui déteste faire à manger!

Mais je me ré-encourage! Le plus difficile reste les voyages et les sorties dans la famille, fournir le lunch de ma fille pour le CPE, devoir changer mes habitudes alimentaires… mais je suis heureuse d’où nous sommes rendus et de poursuivre tant que ma fille en aura besoin ?

Mon bébé SEIPA – Quand nourir ton enfant est un combat de tous les jours …

Quand nourrir ton bébé devient tellement compliqué…

 

Depuis sa naissance, ma fille ne vas pas bien. J’ai 3 enfants je sais ce qui est normal ou pas …

Quand tu te bas pour avoir de l’aide médicale mais que personne ne t’écoute…

Le monde te regarde comme si t’étais folle, comme si ce que tu raconte est faux … J’ai tu l’air d’une menteuse? Voir si je me précipiterais aux urgences pour le fun de me présenter là avec mon bébé …

Victoria à 5 mois. Elle ne mange pas encore et elle est allaiter exclusivement

Oh, j’ai bien essayé des préparations pour que ma fille aille mieux mais ça n’a pas fonctionné…

J’ai voulu la soulager lui donner un break avec la préparation (et à moi aussi d’ailleurs ) mais ça n’a qu’empirer les symptômes…

Ma fille a un SEIPA

Un type d’allergie qui lui cause des vomissements des diarrhées, de la constipation des maux de ventre, du reflux interne…

Ah attend ça va passe après 3 mois qui dise…J’ai bien attendu ce 3 mois patiemment mais ses symptômes ne sont jamais disparue, ils n’ont fait qu’empirer!

J’ai passé mes soirée à lire sur internet les informations sur toute sorte d’allergie, les intolérances et les médicaments parce que ma fille a besoin d’un médicament pour son reflux interne sinon elle refuse de boire tellement sa lui brûle …

Ben oui je donne de la médication à ma fille depuis ses 2 mois afin qu’elle puisse s’alimenter! Je fait un régime d’éviction car ma fille réagit a beaucoup de choses ( je n’ai même pas encore tout trouvé ).

Tu vas me dire je suis folle, sa se peut pas être allergique à autant de chose!  Ben oui sa se peut et sa s’appelle le SEIPA. Elle est allergique à la protéine alimentaire et ça atteint son système immunitaire digestif.

Je peux te le dire : j’en ai essayé des affaires pis j’en ai vu des médecins pis des spécialistes avant qu’on me sorte ce diagnostic…

Ma fille dormait que dans mes bras! Le jour, même éveillée, elle ne voulais que mes bras… Tu vas me dire : «laisse là pleurer, c’est un caprice» … Eh ben sache que quand je vois ma fille pleure et qui a l’air souffrante, non j’ai pas envie de la laisser pleuré ! Elle a besoin de moi pour son réconfort.

«Essaie les céréales, elle a faim» …on essaie les céréales après 2 jours, c’est le retours à la case départ! Bébé ne dort plus et ne veut que les bras, refuses de boire … alors je cesse l’alimentation…

J’essaie de stabiliser ma fille avec mon régime les symptômes sont beaucoup mieux mais il y a plus grand chose que je mange c’est pas et ce n’est pas parfait!  Il y a des jours où je me demande encore qu’est ce que j’ai mangé de pas correct, je vois une nutritionniste pour m’aider, un gastro-entérologue pour ma fille et bientôt un allergologue!

Je suis à veuille de me prendre un abonnement pour les stationnements d’hôpital…

Ma fille est très souvent inconfortable… Elle dort avec nous, dans mes bras. En fait, je l’ai a journée longue dans les bras

«Tu va ben trop la gâter est capricieuse» qu’on me dit …

non ma fille n’est pas capricieuse elle a de la difficulté avec son système digestif et elle a souvent besoin de sa maman pour la réconforter quand elle a du mal c’est pas ça le rôle de maman???

J’en ai pleuré des nuits à essayer de soulager ma fille mais quand rien ne fonctionne tu te sens tellement impuissante et découragée…

Aujourd’hui ma fille à 5 mois

Notre combat pour la nourriture ne fait que commencer, j’ anticipe déjà l’introduction de la nourriture! Juste lui donner du lait est déjà stressant comme ça. Je repousse le moment le plus tard possible…

«Donne y à manger» qu’on me dit. «Donne en plus, elle a faim» qu’on me dit …

Ben oui, donne y en!  Je t’appellerai cet nuit quand ce sera le temps de gère l’es crise parce que tu as donner à manger à mon enfants et qu’elle a manger quelque chose qu’elle ne supporte pas, qu’elle ne digère pas …

Toi, qui voit ma fille 2 h dans le mois et qui se permet de me dire ça : quand tu as de la difficulté à digérer, va tu te bourré la face en sachant très bien que tu auras plus mal par la suite?? Non ?! Ben laisse ma fille tranquille !

C’est moi qui vie ça au quotidien avec elle alors permet moi de douter de tes conseils 😉 .
Et après avoir passé 3 jours à l’hopital pour des rendez-vous médical dans la même semaine, j’ai enfin un diagnostique : le SEIPA…

À 5 mois ont me dit enfin que je ne suis pas folle et qu’il y a un nom à mon aliénation mentale …

Ma fille est un bébé SEIPA mais elle m’a appris la patience. Tout ces moments `s essayer de la soulagé nous avons bâtie un lien très fort. Ma fille m’a permis d’avoir confiance en mon instinct de maman et elle m’a permis aussi de puiser au plus profond de moi-même la force que j’ai quand la seule option qui te reste, c’est d’être patiente pour être meilleure au combat que tu vit quotidiennement.

Ma fille, tant espérée, tu est une battante! Tu es une petite fille très patiente et qui malgré tout ça, tous les matins, ce lève en souriant, peut importe la nuit qu’on a pas passé ensemble.

Lettre à toi mon coco allergique <3

Lettre à toi mon fils

Les allergies ne sont pas apparues dans nos vies avec ton arrivée mon grand. Papa et maman vivaient déjà avec cette réalité. Les arachides, le soya, les pois et les légumineuses étaient déjà identifiés comme étant dangereux dans notre petit nid d’amour.

Et puis, tu es apparu dans nos vies, ma belle tornade blonde.

Ton arrivée a été à la hauteur du petit homme que tu allais devenir: précoce, rapide et ravageuse. C’est suite à ta première réaction allergique, à 2 mois et des poussières, via mon lait maternel, que nous avons découvert que tu t’étais présenté dans ce monde avec tes propres couleurs.

À 6 mois, le premier diagnostic est tombé; allergie aux arachides, au lait, aux œufs et au blé.

Au fil du temps, l’intensité et le nombre ont varié. À bientôt 8 ans, elles sont encore trop nombreuses et bien présentes. Tu es allergique aux arachides, aux œufs, au lait, au blé, au sésame, au tournesol, à l’orge et au poisson. Et tu sais le plus beau dans tout ça? C’est que les gens qui nous entourent et qui nous répètent que nous sommes de super héros et que notre réalité doit être drôlement difficile, ces gens là se trompent.

Oui, nous sommes des super héros, comme tous les parents de ce monde.

Et même si notre défi est plus grand que dans certaines familles, ton diagnostic nous a appris, à ton papa et à moi, à quel point nous sommes forts, plus que tout ce qu’on aurait pu s’imaginer. Quand tu avais 7 mois, le CPE qui devait t’accueillir t’a expulsé sous prétexte qu’il était trop compliqué et risqué de t’intégrer avec les amis de ton âge.

C’est à ce moment que nous avons découvert la force que ton arrivée nous avait donné. Suite à une plainte à la Commission des droits de la personne et à plusieurs mois de démarches judicaires, nous avons gagné notre cause. Nous nous sommes promis que rien ne viendrait ternir ton existence et ce, même si tu es un petit garçon différent. Et tu sais ce qui nous a permis de garder la tête hors de l’eau dans les moments les plus difficiles?

Le fait que tu sois né en santé.

Bébé, première fois qu’il a fait de la pâte à modeler. Maman avait enfin trouvé une pâte sans blé!

C’est vraiment ce qu’il y a de plus précieux. Nous l’avons découvert lors de ta première réaction anaphylactique. Du haut de tes 14 mois, tu nous as appris la gratitude et la confiance. Même si tu as souffert et que nous avons eu peur de te perdre, nous en sommes sortis grandis.

Certains se demandent à quoi ressemble notre quotidien. Oui, il est différent des autres familles. Maman et papa doivent pratiquement tout cuisiner. Les raccourcis alimentaires et les repas tout préparés n’existent pas chez nous. Tout comme les restaurants qui nous sont impossible de fréquenter. Mais depuis ton arrivée mon trésor, notre alimentation s’est tellement améliorée, nous qui pensions bien manger.

Notre cuisine est maintenant remplie d’aliments frais et simples.

Il a fallu adapter nos sorties et il serait faux de dire que cela n’a pas eu d’impact sur notre vie sociale. Mais les années ont passé et nous recommençons à accepter les invitations.

Tu fais preuve d’une telle maturité malgré tes 7 ans. Tu es si compréhensif et sérieux. Et nous, on te trouve admirable! Mon garçon, tu ne peux peut-être pas tout manger ce que tu souhaiterais, mais dis toi que tu pourras faire absolument tout ce que tu veux. Tu n’as qu’à sortir tes plus beaux crayons pour te peindre une vie haute en couleurs, tout à ton image.

La vie est belle et elle mérite d’être célébrée … avec un magnifique gâteau sans allergène!

Papa et maman

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