Flavie est née à 37.1 semaine.
J’ai été déclenché pour pré-éclampsie et pour RCIU (retard de croissance in utero). Flavie est née le 20 octobre 2020 et elle pesait 4.12lbs et mesurait 17 pouces. Elle était si mini. Elle a été emmené en néonatalogie. Dès le départ j’ai décidé de l’allaiter. Elle n’était pas capable de s’accrocher à mon sein alors on lui donnait au cup ou la seringue. Elle faisait beaucoup d’hypoglycémie donc je tirais aussi mon lait pour pouvoir lui donner au biberon car le sein était trop épuisant pour elle.
Après une semaine à l’hôpital nous avons eu notre congé mais Flavie pesait encore moins qu’à sa naissance.
On a eu la rencontre avec l’infirmière du CLSC à la maison et à ce moment son poids avait vraiment chuté donc je devais me rendre au CLSC aux 2 jours la faire peser. Flavie a commencé à vomir en jet mon lait. Elle ne prenait toujours pas assez de poids donc j’étais tellement épuisée que je la complémentais avec de la préparation commerciale car je n’en pouvais plus de ma routine de la faire boire aux 3h ainsi que de tirer mon lait par la suite.
Après un mois de dur labeur, j’ai complètement abandonné l’allaitement.
J’avais énormément de pression de la part des infirmières au CLSC car elle ne prenait pas le fameux 30g par jour mais elle vomissait énormément. Ensuite les crises de douleur ont embarqué. Elle avait faim, voulait boire, mais une fois le biberon dans la bouche elle hurlait en se secouant la tête. Après quelques semaines à la voir ainsi j’ai été à l’hôpital Sainte-Justine. On a pas du tout attendu car au triage elle avait la peau cyanosée et ses signes vitaux n’était pas très bon. Le médecin nous a tout de suite envoyé en échographie abdominale car il suspectait la sténose de pylore. Résultat: tout est beau votre enfant souffre seulement de RGO sévère (reflux gastro-œsophagien). On nous donne un médicament et une demande de consultation avec un pédiatre et go à la maison. A ce moment, elle était à quelques jours de ses 2 mois.
Donc je débute le médicament.
Les crises de douleur ont considérablement diminués, elle boit beaucoup mieux mais elle vomi encore énormément. J’ai son premier rendez-vous avec la pédiatre à ses 3 mois. On décide de débuter alimentum en plus. On me dit ça sera suffisant, que ça va arrêter ses vomissements. Quelques temps après, ma fille commence à s’étouffer et à faire des pauses respiratoire. Elle est devenue bleue et molle. J’ai tellement eu la peur de ma vie. Le lendemain, elle me fait un épisode similaire mais en plus les yeux qui révulsent et les membres qui bougent sans arrêt. Elle vient de me faire une crise convulsive. Je retourne à Sainte-Justine et on l’hospitalise.
On lui a seulement fait des prises de sang et un ECG. (Électrocardiogramme)
Le lendemain la pédiatre de l’hôpital entre dans la chambre et elle me dit que ce n’est rien de grave probablement juste en lien avec son reflux. On me dit « votre fille est plus à risque de la mort subite du nourrisson mais ce n’est pas dangereux. » Je demande de passer un EEG. (électroencéphalogramme) Je faisais des convulsions jeunes et ça peut être héréditaires donc je voulais être rassuré. La pédiatre ne veut vraiment pas. Elle écoute pas du tout comment je me sens et mes inquiétudes. Le Dr veut seulement qu’on parte. Elle m’a même dit « on peut vous garder une nuit de plus si ça peut rassurer votre coeur de maman mais on fera rien de plus ». À ce moment j’ai dis laisse faire et je suis partie l’âme en peine. Le trajet en voiture je l’ai fais au complet en pleurant d’angoisse. Ce soir là je me couche au côté de ma fille, stressée comme jamais.
J’avais si peur qu’elle meurt.
Le lendemain je reste tranquille avec ma fille, on se colle. Voilà les convulsions reprennent. Inquiète comme jamais je vais à l’hôpital pour enfants de Montréal. Tout déboule. On rencontre la neurologue. Elle nous hospitalise. Le lendemain ils lui font un EEG qui est censé durer 3h mais ils décident de la garder plus longtemps pour voir plus de choses. Rien de concluant. On me mentionne qu’elle devra passer un IRM du cerveau le lendemain. On voit qu’elle a une asymétrie du côté droit du cerveau mais rien qui explique présentement les crises convulsives. J’ai oublié de mentionner que Flavie était très amorphe elle dormait 22h/24. Ne bougeait pas du tout. Utilisait plus son côté gauche que droit et j’en passe. Ils suspectaient la paralysie cérébrale. Donc ils décident de la mettre durant 24h sur EEG avec vidéo. Le lendemain on nous donne congé d’hôpital sans trop savoir ce que ma fille a mais on garde un suivi en neurologie.
Les mois passent et Flavie vomi toujours autant.
Elle avait même pas le temps de finir ses biberons qu’elle les vomissait au complet. Je ne peux même pas dire le nombre de fois que j’ai dû changer mon lit, son linge etc. C’était incroyable. Elle ne se développait pas vraiment côté moteur. Chaque rendez-vous avec sa pédiatre j’en parle mais on me répond que ce n’est pas son lait car elle a même pas d’intolérance. On nous envoie passer un repas baryté . L’examen révèle que son anatomie est normale.
On est rendu à ses 8 mois.
Je me rends à l’hôpital children pour ses vomissements et on me dit que c’est normal. Je vais dans une clinique pédiatrique et on me dit que puisqu’elle n’a plus de sang et ni de mucus dans les selles ce n’est pas son lait. Flavie prend du poids mais est toujours au 3e percentiles en poids et grandeur… Elle ne se retourne pas encore du dos au ventre et vice versa. Ne s’assoit pas. Je décide donc de me tourner vers les pharmaciens. M’ayant inscrite sur un groupe Facebook de bébé reflux j’ai trouvé le groupe « Mieux vivre avec les allergies ». J’avais fais mes recherches dès les premiers symptômes de ma fille pour pouvoir l’aider du mieux que je pouvais alors je connaissais les signes d’intolérances et les laits hypoallergènes.
Je fais 2 pharmacies et les 2 refusent de me donner le lait Puramino.
J’étais prête à payer la caisse de 4 cannes de lait de 450g pour presque 300$ pour voir si ça allait aider ma fille. Il y a rien de trop cher pour son bien-être. A ce moment je suis littéralement découragée mais je décide de faire une dernière place. Je tombe enfin sur un pharmacien qui a vécu similaire avec sa fille donc il comprend totalement mon sentiment d’impuissance. Je pleurais lorsque je parlais des symptômes de ma cocotte. Donc il me fait venir le lait. 200 quelques dollars en moins mais le coeur remplit de gratitude je donne à boire à ma fille.
Elle vomi pas! Miracle.
J’essaie de pas trop me réjouir puisque son ancien lait peut rester dans son corps pour 2 semaines. Et bien elle n’a plus jamais vomi. Cette semaine là elle s’est mise a bouger sur son tapis de jeu et pouf elle se tourne du dos au ventre et vice-versa. J’en reviens tout simplement pas.
J’ai un nouveau bébé! Je suis aux anges.
J’en parle avec sa pédiatre elle s’excuse de ne pas avoir essayé un autre lait.
Une semaine avant ses 12 mois, j’essaie de réintégrer des produits laitiers à la demande de sa pédiatre. Durant la nuit elle a vomi partout et le lendemain elle a vomi plusieurs fois. Sur le coup je croyais qu’elle avait la gastro mais ensuite j’ai réalisé que c’était les produits laitiers donc je décide de ne plus en redonner. A ses 12 mois on a rendez-vous avec l’allergologue puisqu’elle a réagit à certains aliments.
À ce moment je crois que ma fille est SEIPA (Syndrome d’entérocolite induit par les protéines alimentaires).
Je décide donc d’en parler avec l’allergologue. On décide de lui faire le prick tests pour le lait et la caséine en plus des autres aliments suspectés. Résultat : allergies sévères anaphylactiques au lait, caséine et œuf.
Je suis sidérée, sous le choc.
Pendant 8 mois et demi, ma fille a été nourri avec un lait qui était littéralement un POISON pour son petit corps… l’allergologue me dit que c’est un miracle que ma fille soit encore à mes côtés après tout ce temps avec un lait pas adapté à elle et que les convulsions, devenir bleue, arrêt respiratoire, sa léthargie étaient tous des signes de crises anaphylactiques.
Je suis partie de mon rendez-vous ce soir là fâché contre tout ceux qui me disait que c’était normal que ma fille vomisse ainsi et que je capotais pour rien. J’avais le feeling au fond de moi que ma fille avait quelque chose et j’ai eu cette journée là, la confirmation que je n’étais pas folle. Je me suis tellement sentie abandonnée durant notre parcours et imaginez comment ma fille devait souffrir. C’est pour cela qu’elle ne se développait pas malgré des suivis en physio depuis ses 3 mois à chaque semaine.
Donc pour finir , si vous doutez au plus profond de vous que votre bébé ou votre enfant a quelque chose, écoutez-vous et soulevez les montagnes car vous avez fort probablement raison. Depuis que ma puce est sur le lait Puramino elle est une petite fille hyper moteur et qui bouge sans arrêt. Je suis certaine qu’elle aurait déjà marché avant ses 12 mois si elle avait pas eu ce cheminement si ardu.
L’important c’est qu’aujourd’hui elle va bien et elle prend plus facilement du poids, même si elle est prédestinée à être mini en poids et grandeur mais je suis fière qu’elle ce soit battue avec moi et qu’elle soit toujours à mes côtés. Ça n’a pas été facile pour elle et pour moi surtout en tant que maman solo mais c’est maintenant une histoire du passé mais une grosse leçon à retenir.
Ma fille dormait que dans mes bras! Le jour, même éveillée, elle ne voulais que mes bras… Tu vas me dire : «laisse là pleurer, c’est un caprice» … Eh ben sache que quand je vois ma fille pleure et qui a l’air souffrante, non j’ai pas envie de la laisser pleuré ! Elle a besoin de moi pour son réconfort.
Lettre à toi mon fils
